Hersentumor (zorgpad)

Algemeen

Het zorgpad houdt het volgende in:

• Meerdere afspraken worden indien mogelijk op 1 dag gepland; we proberen de afspraken zoveel mogelijk op elkaar aan te laten sluiten.
• Voor onderzoek en behandeling is een multidisciplinair behandelteam samengesteld. Het team bestaat uit een neuroloog, neurochirurg, radioloog, patholoog, radiotherapeut en een neuro-oncologieverpleegkundige. Zij werken gedurende uw zorgpad intensief samen.
• De neuro-oncologieverpleegkundige is uw aanspreekpunt en geeft u informatie over uw zorgpad. U weet altijd vooraf wat er gebeurt tijdens het onderzoek en de behandeling.
• U krijgt een Patiënten Informatie Dossier (PID), waarin alle informatie nog eens uitgebreid beschreven staat. U kunt in deze informatiemap ook uw afspraken in het ziekenhuis, uw aantekeningen of vragen opschrijven.

Start zorgpad

Het zorgpad hersentumor bestaat uit een aantal stappen. Vanaf het moment dat bij u de verdenking op een hersentumor bestaat, doorloopt u een intensief traject met allerlei (diagnostische) onderzoeken en behandelingen. Wij hebben de stappen in dit zorgpad zo goed mogelijk op elkaar afgestemd.

Omdat u gedurende het hele traject met veel verschillende mensen te maken heeft, krijgt u een verpleegkundige toegewezen als vast aanspreekpunt. Dit is de neuro-oncologieverpleegkundigen Inge Dik-Anema en Wilma van der Woude. De neuro-oncologieverpleegkundige coördineert uw zorgpad en geeft u uitleg over de onderzoeken en behandelingen die u zult ondergaan. U kunt bij haar terecht met al uw vragen. Ook kunt u een beroep op haar doen voor psychosociale begeleiding, bijvoorbeeld bij het leren omgaan met de bijwerkingen van de behandeling.

Onderzoek

Er vindt altijd uitgebreid neurologisch onderzoek plaats en er wordt een scan gemaakt.

• CT-scan (Computer Tomografie); met röntgenstraling en een computer worden foto’s gemaakt van het hoofd.
• MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging); met een magnetisch veld en radiogolven worden beelden gemaakt van het hoofd.

U krijgt de uitslag van de scan binnen 1 á 2 werkdagen. Aansluitend wordt een behandelvoorstel opgesteld en met u besproken.

Diagnose

Met een MRI-scan van de hersenen kan een hersentumor worden aangetoond. Om definitief vast te stellen om wat voor tumor het gaat is weefselonderzoek nodig. Er wordt operatief een stukje tumorweefsel verwijderd via een hersenbiopsie of  craniotomie. De patholoog stelt het type en de graad tumor vast aan de hand van microscopisch onderzoek van het stukje tumorweefsel.

De uitslag van het weefselonderzoek krijgt u meestal binnen 3 weken na de operatie. Dan wordt zo snel mogelijk een afspraak gemaakt met u en uw naaste(n). Dit gesprek heeft u met de neuroloog of neurochirurg. Eventuele verdere behandelingen worden dan besproken.

Behandelingen

Zodra bij u een hersentumor is geconstateerd wordt u multidisciplinair besproken in het Werkgroep Neuro-Oncologie volwassenen (W.N.O.V.). Dit is een regionale bespreking waarin verschillende specialisten van het Martini Ziekenhuis, Medisch Centrum Leeuwarden en het UMCG samen bekijken welke onderzoeken er gedaan moeten worden en welke behandelmogelijkheden er zijn. Bij dit overleg zijn neurologen, neurochirurgen, oncologen, radiotherapeuten, radiologen, pathologen en neuro-oncologieverpleegkundigen aanwezig.
Uw behandelend arts bespreekt met u welke behandeling voor u van toepassing is.

• Dexamethason
  Als eerste wordt bij patiënten met een hersentumor vaak het medicijn Dexamethason voorgeschreven. Als reactie op een tumor ontstaat vaak oedeem, vocht rond de tumor. Dexamethason vermindert het vocht en daarmee kunnen de klachten verminderen. Ook rondom een operatie en tijdens een bestralingsperiode wordt Dexamethason voorgeschreven.
• Operatie (craniotomie)
  Hierbij wordt zoveel mogelijk tumorweefsel verwijderd ter verlichting van uw klachten. Het weggenomen weefsel wordt microscopisch onderzocht door de patholoog.
• Radiotherapie
  Bij radiotherapie wordt de tumor met straling behandeld, waardoor (kwaadaardige) cellen worden geremd in hun celdeling. Hierdoor kan de omvang van de tumor afnemen. Deze behandeling vindt plaats in het UMCG of het Radiotherapeutisch Instituut Friesland (RIF). Als er een combinatie van chemotherapie en radiotherapie nodig is, dan wordt de chemotherapie gegeven op de locatie waar u bestraald wordt, het UMCG of het Medisch Centrum Leeuwarden (in combinatie met het RIF). De behandeling wordt dan voor de volledige duur van de chemotherapie overgenomen door het behandelend team van die locatie.
• Chemotherapie
  Dit is een behandeling met cytostatica, medicijnen die de celdeling remmen of celdeling dodend effect hebben.

Nazorg

U wordt geconfronteerd met mogelijke lichamelijke veranderingen zoals uitvalsverschijnselen, haarverlies, vermoeidheid en u kunt de dingen die u altijd deed minder of niet meer doen. Ook kunnen karakterveranderingen optreden. Daarnaast wordt u misschien geconfronteerd met vragen, zorgen en spanningen, waar u soms geen raad mee weet. Het kan helpen om over de gevolgen van het ziek zijn te praten. De neuro-oncologieverpleegkundige kan u en uw naaste(n) hierbij ondersteunen.

Als u ontslagen wordt uit het ziekenhuis krijgt u een afspraak mee voor het telefonisch spreekuur van de neuro-oncologieverpleegkundige. Zij belt u ongeveer 2 weken na ontslag en informeert hoe het met u gaat en of u bepaalde problemen of vragen heeft. U kunt ook zelf contact opnemen met haar per mail of tijdens het telefonisch spreekuur. De neuro-oncologieverpleegkundige heeft overleg met uw arts en/of andere betrokkenen en zal u indien nodig doorverwijzen. 

Versie: 12 februari 2020