Webinar Niercafé

In het voorlichtingstraject worden patiënten hierover geïnformeerd. Mogelijk dat er in de toekomst een shunt aangelegd gaat worden. Voor die behandeling is het nu al van belang de bloedvaten in u arm zoveel mogelijk te sparen. Ook als u besluit om voor de peritoneaal dialyse te kiezen, is het raadzaam om de vaten te sparen. De shunt komt bij voorkeur in de niet dominante arm. Dat betekent dat als u rechtshandig bent, het verstandig is om links geen bloed te laten prikken en geen bloeddruk te laten meten.

Het kan zijn dat een shunt bij aanleg niet goed ontwikkelt of in de loop van de tijd niet goed meer functioneert. Dan is er opnieuw een operatie nodig. Het kan zijn dat de vaatchirurg met u besluit dat er in de andere arm een nieuwe shunt aangelegd gaat worden. In beide armen heeft men dan een shunt, echter in 1 arm werkt de shunt niet of niet voldoende. Dan is het advies om bloed te laten prikken en bloeddruk te meten aan de arm waar de shunt niet of niet goed meer werkt. Vraag voor een persoonlijk advies uw behandelend arts of verpleegkundige.

Bij thuishemodialyse is het mogelijk om op tijden en dagen te dialyseren die u het beste uitkomt. Bij thuis hemodialyse dialyseert u samen met uw partner of met een dialyse-assistent. Dat maakt het mogelijk om een schema meer flexibeler te maken. Met uw behandelend nefroloog spreekt u af hoe vaak per week u dialyseert en hoeveel uren u minimaal moet dialyseren. Het is namelijk wel belangrijk dat er voldoende dialysetijd is om alle afvalstoffen en vocht uit het lichaam te kunnen verwijderen. Het is maatwerk dat in overleg met uw arts tot stand komt.

Bij centrum hemodialyse proberen we ook ons best te doen om belangrijke afspraken die mensen hebben door te laten gaan. We proberen de dialyse daarom heen te plannen.

Opmerking: 4x per week 4 uren in centrum is ook mogelijk, deze mogelijkheid staat niet vermeld.

Toelichting: In de meeste hemodialysecentra in Nederland dialyseren patiënten 3 keer week 4 uren. Een centrum kan ook andere afspraken maken. Ook kan het zijn dat voor er een schema aanpassing nodig is, dat mensen korter of juist langer moeten dialyseren. Bijvoorbeeld mensen die nog veel plassen, kunnen korter dialyseren. Bij mensen die snel problemen hebben met vocht vasthouden kan besloten worden vaker of langer te dialyseren.

Wat cruciaal is bij een hemodialysebehandeling, is een goed functionerende shunt. Daar kunnen soms hindernissen zijn die genomen moeten worden. Tom geeft aan steeds meer moe te worden. Leeftijd speelt hierin een rol, maar ook de dialyse.

De grootste wens (denken wij) van iedereen is dat we steeds minder afhankelijk zullen zijn van apparatuur. Dat we gebruik kunnen maken van andere vormen van techniek wat nog dichter bij de werking van de eigen nier komt. 

De ervaringen zijn wisselend. Tom ervaart hier geen problemen bij. Ze zijn wel eens een paar minuten later, maar ze zijn dan ook afhankelijk van het verkeer. De taxi mag een kwartier marge hebben. Het kan ook voorkomen dat er een fout in de planning is gemaakt, waardoor iemand lang moet wachten. Dit is erg vervelend.

Het taxibedrijf mag ritten combineren, dit betekent dat u dan samen met iemand anders reist. De taxiritten worden vergoed door de zorgverzekeraar, maar er is een jaarlijkse bijdrage van 109 euro. Alleen de taxiritten voor de dialyse worden vergoed en voor eventuele andere afspraken die nodig zijn voor de behandeling. Hier is wel een aparte machtiging voor nodig.

Ja, als iemand opgenomen wordt gaat de PD behandeling door. We proberen zoveel mogelijk de behandeling van thuis voor te zetten, dus ook als iemand nachtelijk PD doet. Er kan een medische reden zijn om dit niet te doen.

Als iemand zich te ziek voelt, dan ondersteunen wij de patiënt bij de PD behandeling. We voeren dan de wissels uit of bouwen de machine op en sluiten de patiënt hierop aan en af.

Het bevalt Hilbrand goed. Voorwaarde is wel dat de machine goed moet functioneren. Als er in de nacht alarmen zijn verstoord dit de nachtrust. Dit gebeurd bij hem niet vaak, meest voorkomende alarmen heeft hij aan het begin van de behandeling. Waar men rekening mee moet houden is dat de machine geluid maakt, ook voor de eventuele partner. Hij heeft hier geen last van, maar zijn vrouw moest echt wel even wennen.

Reactie vanuit de chat:

Bij APD wel de uitlopen goed, anders mogelijk veel alarmen.

Nadeel nachtdialyse: je slaapkamer is een medische "bedoeling" geworden. veel geluid en piepjes het is beslist geen gezellig intieme plaats.

Opmerking: Overdag PD heeft veel voordelen. Wij gingen “gewoon” met de caravan erop uit! Materiaal werd door Baxter bezorgd naar vakantie verblijf!

Toelichting: Je kunt de wissels overdag combineren met activiteiten als bijvoorbeeld TV kijken, krant lezen of eten. Dan kost het voor je gevoel niet veel tijd en heeft men geen machine naast het bed staan. Men kan ook de keuze maken om in de nachtelijke uren de machine automatisch de wissels uit te laten doen, dan is men overdag vaak vrij van dialyse.

In de nacht of overdag dialyseren, is een keuze die de patiënt zelf maakt. Een keuze waar hij of zij zich het beste bij voelt. Het is afhankelijk van wie je bent en hoe je leven eruit ziet.

Met PD op vakantie is inderdaad heel goed mogelijk. Materialen worden op het vakantie adres bezorgd. Als men voor een dag of een paar dagen weggaat, zou men ook de spullen mee kunnen nemen.

Ongeveer 15 tot 20 minuten. Er moeten zakken klaar gelegd worden en een cassette met lijnen geplaatst worden. De machine heeft ook 9 minuten nodig om te primen, maar hier hoef je niet bij te blijven. Tenzij er een alarm komt. Het is ook mogelijk om de machine in de ochtend of op een andere tijdstip alvast klaar te zetten.

Als de behandeling in de ochtend klaar is, kost het ook een aantal minuten om alles weer af te koppelen en op te ruimen. Al het afval gaat in de grijze container. Vanwege al het extra afval is er een extra container nodig, Hilbrand heeft 2 extra grijze containers.

Een deel van de suikers die gebruikt worden bij de buikspoeling worden door het lichaam opgenomen. Als iemand diabetes (suikerziekte) heeft is het soms nodig de medicatie aan te passen. Het lukt vrijwel altijd om met aanpassingen een goede diabetescontrole te bereiken. Bij mensen die geen diabetes hebben, kan het er soms toe leiden dat de bloedsuikers wat hoger zijn. Het is niet zo dat je daar dan ook diabetes van ontwikkelt. Wanneer men aanleg heeft voor diabetes en PD gaat goed, kan de bloedsuikers er wel van door omhoog gaan.

Door het opnemen van de glucose, krijgt men calorieën binnen waardoor men in gewicht kan groeien. Het gewichtsverloop wordt daarom in de gaten gehouden. Soms is een dieetaanpassing nodig, wanneer meer gewichtstoename niet wenselijk is. Gewichtstoename kan ook ontstaan doordat de eetlust verbeterd. In de periode voorafgaand aan de dialyse kunnen patiënten zijn afgevallen doordat zij minder goed gegeten hebben, of ziek zijn geweest. Wanneer men dan in gewicht weer iets aankomt, worden ze ook weer sterker.

: Klachten van misselijkheid en verminderde eetlust kunnen ontstaan door een verminderde nierfunctie. Door dialyse kunnen ook klachten van misselijkheid ontstaan, ook wel de dialysekater. Dit ontstaat doordat de samenstelling van het bloed verandert tijdens dialyse. De verschuiving van afvalstoffen en overtollig vocht vanuit het bloed naar het spoelvloeistof in de kunstnier. Een dialysekater komt minder vaak voor bij mensen die vaker en langer dialyseren, doordat de schommelingen in het bloed dan minder groot zijn. Ook kan misselijkheid ontstaan doordat de bloeddruk daalt.

Op de nierfalenpoli kijkt de diëtist samen met de patiënt hoe uw conditie en voedingstoestand zo goed mogelijk blijft. Ook tijdens de dialyse loopt de diëtist langs, of de patiënt ziet haar op de polikliniek. Ze heeft onder andere aandacht voor hoe het eten gaat, hoe bepaalde bloeduitslagen zijn en hoeveel u plast om vervolgens op gebied van voeding eventueel dingen bij te stellen. Wanneer men minder of helemaal niet meer plast, is er een vochtbeperking nodig. Helaas is dit de enige oplossing om te zorgen dat u geen klachten/hinder krijgt tussen de dialyses.

De zoutbeperking blijft belangrijk. Het verschil in dieet tussen wel en niet dialyseren is de behoefte aan eiwit. Bij dialyse verliest men eiwit en die moet men ook weer aanvullen. Eiwit is ook heel belangrijk om je kracht en conditie op peil te houden.

Het is het maken van een keuze en daarin is niet echt een voorkeur. Er is ook niet een iemand die een beslissing neemt. We proberen altijd gezamenlijk tot een keuze te komen wat passend is bij de patiënt, bij zijn of haar gezondheidssituatie. Wat voor de ene patiënt passend is, kan voor een andere patiënt niet passend zijn. Persoonlijke voorkeuren kunnen daarin een rol in spelen, maar soms ook medische ziekten. We weten dat als mensen grote buik operaties hebben gehad, dat buikdialyse niet altijd haalbaar is. Gelukkig komt dit niet vaak voor.

Bij de PD is het buikvlies een beperkende factor. Je eigen buikvlies speelt een belangrijke rol bij het verwijderen van de afvalstoffen en vocht. Het buikvlies kan dit niet oneindig lang goed doen. De PET test laat zien hoe het buikvlies werkt. Het zegt iets over hoe snel het buikvlies de afvalstoffen uitfiltert. Uit deze test kan blijken dat het buikvlies slecht werkt. We proberen het dialyseschema hierop aan te passen. Wanneer dat onvoldoende effect heeft moet iemand overstappen op HD. Gemiddeld is dit na ongeveer 5 jaar. Dit kan dus korter zijn, maar ook langer.

Bij HD zijn we niet afhankelijk van ons buikvlies wat als filter werkt, maar van een ‘plastic’ kunstnier. Dit betekent dat de behandeling daardoor soms langer gedaan kan worden. Waarbij er wel soms problemen onderweg kunnen optreden, of iets kan veranderen in de gezondheidssituatie van de patiënt, wat de behandeling bemoeilijkt. Het kan dus heel erg wisselend zijn. Sommige mensen dialyseren korter en andere mensen kunnen jaren dialyseren, wel meer dan 20 jaar.

Bij elke vorm van dialyse kunnen er complicaties optreden. Bijvoorbeeld bij HD dat er een bloeddrukdaling ontstaat tijdens de dialyse. Bij PD dat er een buikvliesontsteking ontstaat.

Mensen met nierfalen hebben een grotere kans op hart- en vaatziekten. Dit komt doordat afvalstoffen, vetten en kalk zich ophopen in het bloed en op de vaatwanden. Dit kan de bloedvaten vernauwen en de bloeddruk verhogen. Daarnaast is ook het overtollig vocht belastend voor het hart. Bij hemodialyse is er meer belasting van hart en bloedvaten dan bij buikdialyse. Bij hemodialyse zit er meer tijd tussen 2 behandelingen. In die tussentijd hoopt vocht zich op en bij de dialysebehandeling gaat het er snel weer uit. Dit geeft grote schommelingen in het bloed en op de bloeddruk. Bij buikdialyse zijn deze grote schommelingen er niet.

Er wordt nog continue onderzoek gedaan naar het zo optimaal mogelijk maken van de samenstelling van de PD vloeistof waarbij er gestreefd wordt naar een samenstelling welke zo min mogelijk belasting geeft voor het buikvlies, maar wel zo efficiënt mogelijk werkt om de afvalstoffen uit het lichaam te halen.

Opmerking vanuit de chat: Zie ook nierwijzer.nl. Deze website bevat filmbeelden van patiënten die hun ervaringen delen op allerlei gebieden.