Betere allergiediagnostiek bij kinderen in het MACK

Tijdens de Familiedag in oktober 2021 waren arts-onderzoeker Wouter de Weger en twee collega’s aanwezig om te praten over drie van hun nieuwste onderzoeken. Samen met het UMC Groningen onderzoeken ze hoe je op een veilige en minder stressvolle manier allergieën kunt vaststellen of uitsluiten bij kinderen.

‘Dit is een intensieve samenwerking,’ legt De Weger uit. ‘We werken niet alleen met artsen, maar met een multidisciplinair team van ervaren verpleegkundigen, diëtisten, een physician assistant en de koks in het ziekenhuis. Naast behandeling en onderzoek geven we voorlichting aan ouders in de regio. Want wij geloven dat kinderen met een voedselallergie recht hebben op een zo normaal mogelijk kinderleven.’

Hoe ontdekken jullie voedselallergieën bij kinderen?

‘Als we een voedselallergie verdenken, dan zijn er twee belangrijke methoden om dat te onderzoeken. De eerste is de provocatietest. Er zijn twee veelvoorkomende varianten: de dubbelblinde placebogecontroleerde provocatietest en de open provocatietest.

De dubbelblinde provocatietest duurt twee dagdelen; één met en één zonder het allergeen. Doordat het allergeen is verstopt in bijvoorbeeld een koekje, weten de zorgverleners en de patiënt niet wanneer het erin zit en wanneer niet. Deze test is heel betrouwbaar, maar ook tijdsintensief.

De open provocatietest is minder belastend, want die duurt maar één dag. Bij deze test weet iedereen wat het kind eet: het allergeen zit er sowieso in. Maar dat maakt de test ook minder betrouwbaar. Je kunt de reactie niet vergelijken met een dag waarop het kind geen allergeen binnenkrijgt. Sommige kinderen krijgen buikpijn van zo’n test; komt dat dan van de allergie of van de spanning?

De tweede methode is de thuisintroductie van voedingsmiddelen. Soms geven we schema’s mee om een voedingsmiddel stapsgewijs thuis te introduceren. Niet zomaar natuurlijk; dat gaat op een gestandaardiseerde manier met uitgebreide instructies en follow-up. Wij gebruiken die schema’s al sinds de start van het allergiecentrum in 2012.’

Waarom adviseren jullie zo’n thuisintroductie en is dat wel veilig genoeg?

‘Introductie in de thuissituatie geeft ouders en kinderen meer vertrouwen, vergroot de kans op succesvolle introductie van potentiële allergenen in het dieet en vermindert de druk op de zorg in het ziekenhuis. We geven deze schema’s alleen mee bij een lage verdenking van een voedselallergie, of bij milde klachten. Bij een grote kans op een heftige reactie niet.

Zo is er een schema voor de introductie van pinda. Stap 1 t/m 4 worden op één dag uitgevoerd en de andere stapjes op een andere dag, bij voorkeur dicht na elkaar. We adviseren ouders om tussen elk stapje minstens een uur te wachten en te kijken: wat gebeurt er? De huisarts wordt van tevoren ingelicht, zodat die gelijk op de hoogte is, mocht er iets gebeuren.

Voorbeeld van thuisintroductieschema voor pinda (alleen gebruiken na overleg met eigen zorgverlener)

Om te zien of we de thuisintroducties nog verder kunnen verbeteren en ze minder spannend kunnen maken voor ouders en kinderen, hebben we een onderzoek uitgevoerd. Ten eerste hebben we met terugwerkende kracht gekeken naar de schema’s die we hebben meegegeven voor pinda en noten.

Hoe dat is gegaan? Er is een klein aantal waarbij klachten gerapporteerd werden door ouders; gelukkig allemaal zonder ernstig beloop. We zijn er verder ingedoken om meer gevoel te krijgen bij wat er is gebeurd. Die informatie hebben we gebruikt om een stroomschema (een soort beslisboom) te ontwikkelen. Het idee is dat te gaan toepassen in de praktijk en zo iedereen een nog passender advies te kunnen geven om voedingsmiddelen thuis of in het ziekenhuis te introduceren. Wij onderzoeken momenteel of het stroomschema veilig en haalbaar is in het gebruik.

Op het moment dat we het advies geven om thuis te introduceren, is het aan ouders en kinderen om aan te geven of ze dat zien zitten. Het gebeurt best vaak dat ouders er huiverig tegenaan kijken. Vanuit die gedachte zijn we gaan kijken: is er een relatie tussen hoe je voelt dat allergie een effect heeft op je kwaliteit van leven, en de keuze die je maakt?

Om die reden hebben we ouders van kinderen tot en met 12 jaar - die een advies hebben gekregen thuis pinda of noten te proberen - en kinderen vanaf 8 jaar gevraagd een vragenlijst in te vullen. Allerlei vragen kwamen daarin aan bod: over de emotionele impact van allergie, hoe je risico’s ervaart, in hoeverre je situaties zoals feestjes vermijdt. Het bleek dat hoe meer je je beperkt voelt door een allergie, hoe eerder je geneigd bent een advies voor thuisintroductie naast je neer te leggen.’

Wat doen jullie om angst voor thuisintroducties te verminderen?

‘Wij proberen met alle projecten zo dicht mogelijk bij de dagelijkse zorg te blijven en de toepassing te vertalen naar wat we doen. Daar zijn drie belangrijke lessen uit voortgekomen. De eerste is dat je tijdens het voorgesprek bespreekt of er sprake is van angst. En zo ja, waar dat vandaan komt. Dan kunnen we daar misschien iets mee voordat we stappen gaan ondernemen.

Als tweede is het belangrijk om uit te leggen hoe we de veiligheid borgen van die introductie. Zoiets thuis doen is anders dan dat in de gecontroleerde omgeving van het ziekenhuis. Ook is een regelmatige follow-up - in de eerste maanden nadat het advies is gegeven – belangrijk. Om zo de kans op een succesvolle introductie te verhogen.

Als derde spelen dieetwensen een grote rol bij de beslissing om iets te introduceren. Welke voedingsmiddelen zijn voor het gezin relevant? Zo voorkom je onnodige diagnostiek.’

‘Kinderen mogen nu in het buisje kwijlen, dat is prettiger’

Wat voor onderzoek hebben jullie nog meer gedaan?

‘Naast de thuisintroducties doen wij onderzoek naar de provocatietesten in het ziekenhuis. Op het moment dat zo’n test wordt uitgevoerd, kijken we of er klachten zijn. Wat gebeurt er? Niet alle klachten zijn voor ons even duidelijk. Onze interpretatie beïnvloedt de testuitslag en dat kan soms best lastig zijn. We zoeken naar manieren om die testuitslag objectiever vast te stellen.

Eén van de stofjes die vrijkomt in je bloed bij een allergische reactie is tryptase. Je kunt tryptase meten in het bloed. Dat vonden we interessant, maar het gaat wel om kinderen. Om bij die doelgroep regelmatig bloed te gaan prikken vonden we te ver gaan. Daarom hebben we gekozen voor speeksel.

Tijdens provocatietesten hebben we speekselmonsters verzameld op verschillende momenten, om te zien of we daarin tryptase kunnen meten. En wat blijkt? Bij testen met een negatieve uitslag (geen allergie) zijn de tryptasewaarden in het speeksel laag. Bij positieve testen (wel allergie) zie je hogere pieken. Dat maakt ons enthousiast en nieuwsgierig naar meer.

In de vervolgstudie waar we nu mee bezig zijn, verzamelen we meer buisjes speeksel op een simpele manier. Kinderen mogen nu in het buisje kwijlen, dat is prettiger. We nemen speeksel af op verschillende momenten tijdens en na de provocatietest. Zo komen we meer te weten over het beloop van tryptase in het speeksel en proberen we te achterhalen of er een trend zichtbaar is. In de toekomst willen we meten wat de relatie is tussen het beloop van de klachten en verschillende stofjes in speeksel.’

‘De angst voor benauwdheid of suf worden bij een kind speelt echt wel mee’

Kijken jullie ook naar de invloed van angst bij provocatietesten in het ziekenhuis?

‘Ja. We weten dat angst en spanning bij provocatietesten de uitslag kunnen beïnvloeden. De testen hebben allebei voor- en nadelen. De dubbelblinde test is het meest betrouwbaar. Toch doen steeds meer allergiecentra liever een open test, vanuit het oogpunt van patiëntvriendelijkheid. Wij willen heel graag die twee testen met elkaar vergelijken. Dat gaan we doen in een nieuwe studie.

Ter voorbereiding zijn we de literatuur ingedoken en hebben we interviews met 19 ouders afgenomen. De interviews waren om te peilen: hoe kunnen we ervoor zorgen dat de deelname aan onze studie zo groot mogelijk wordt? We vroegen bijvoorbeeld wat er thuis aan vooraf gaat als er een provocatietest op de planning staat. En ook of ouders het erg zouden vinden om hun kind zowel een open als een dubbelblinde provocatie te laten ondergaan.

Voor de geïnterviewde ouders was de meerwaarde van de test en het doel van onze studie duidelijk. Ze gaven ons mee dat de angst voor specifieke klachten bij hun kind, zoals benauwdheid en suf worden, wel echt meespeelt. Ook al heb je eerst ja gezegd, die angst kan maken dat je de test liever afbreekt. De ouders adviseerden ons daarom om duidelijke stopcriteria te bedenken.

Al die input hebben we meegenomen in de opzet van onze nieuwe studie. Aan de studie mogen kinderen vanaf 4 jaar meedoen met een verdenking op cashewnoot-, hazelnoot- of pinda-allergie. We beginnen met een dubbelblinde test; daarmee hopen we vertrouwen te wekken. Bij een anafylactische reactie stoppen we verdere deelname. In alle andere gevallen volgt er binnen enkele weken een open test, tenzij deelnemers hiervan afzien.

Pas na beide testen gaan we kijken op welke dag het allergeen in de dubbelblinde test zat. Dit maakt dat we heel goed in staat gaan zijn beide varianten met elkaar te vergelijken. Uiteindelijk hopen we in de toekomst nog beter in staat te zijn de best passende provocatie te kiezen bij elk kind.

We zijn net gestart en ontzettend benieuwd naar hoe dit gaat zijn, ook voor de deelnemers. Wie benieuwd is naar de ontwikkelingen, kan ons volgen op Instagram (@mack_martinizh).’

Meer weten? Kijk op de site van MACK: https://www.martiniziekenhuis.nl/mack  

Vera Hendriks //

Foto: Jan Buteijn