‘Ik ben niet ziek, ik draag alleen een ziekte met me mee’
‘Je conditie is je belangrijkste wapen. Sleep jezelf naar buiten als je de kracht hebt, hoe moeilijk het ook is.’ Het woord is aan Paul (59), een bijzonder positief mens met een natuurlijke nieuwsgierigheid naar wat mensen beweegt. Sinds 2018 komt hij regelmatig in het Martini Ziekenhuis, nadat hij de diagnose darmkanker met uitzaaiingen naar de lever kreeg. ‘Het is zeker geen pretje om elke twee weken een chemokuur toegediend te krijgen, maar er werd goed meegedacht en er is zoveel soepelheid op de Oncologie afdeling, dat het bijna leuk is om erheen te gaan. Natuurlijk is het een wisselwerking, maar mede door hun benadering ben ik nog steeds de persoon die ik was.’
Nog geen maand nadat Paul zijn christelijke boekhandel van de hand deed, die hij jarenlang met veel plezier runde, voelde hij zich niet goed. ‘Ik heb een doktersbezoek zo lang mogelijk uitgesteld, maar uiteindelijk ging het zo mis dat ik er niet meer omheen kon.’ Van iemand die zijn eigen huisarts niet eens kende, belandde hij binnen no time in de medische molen. ‘Mijn huisarts heeft me met spoed doorverwezen naar het Martini Ziekenhuis. Al snel kreeg ik het slechte nieuws te horen.’
Gek idee
De kankercellen bleken helaas in grote getale aanwezig in zijn endeldarm en lever. Zijn endeldarm werd bestraalt en verwijderd, waarna hij een stoma kreeg. Daarna werd gestart met chemotherapie, in de hoop dat door afname van de kankercellen in de lever een operatie mogelijk zou zijn. Het was een kwestie van erop of eronder. ‘Het is een gek idee om je te beseffen dat je kanker hebt. Want dat gebeurt bij een ander, niet bij jezelf.’ Maar toch was het de realiteit. Een spannende periode brak aan. Want zou de chemo zijn werk hebben gedaan? Kon er geopereerd worden? ‘Ik weet nog dat ik het ziekenhuis uitstapte en mensen zag fietsen, lopen en in de auto langs zag rijden en dacht: zij wel, ik niet. Je voelt je bijna zielig dat je iets hebt waarvan het maar de vraag is of het opgelost kan worden. Dat voelt heel gek. Het leven is zo kwetsbaar.’ Maar zijn geloof hield en houdt hem op de been. ‘Ik moet de ziekte dragen, maar ik hoef het niet alleen te doen. En dat geeft me rust en steun.’ Op een avond stond de predikant van zijn kerk voor de deur. ‘Hij kwam niet vertellen hoe ik dit aan moest pakken. Hij was juist stil en dat was precies wat ik nodig had. Het geeft maar aan dat je niet altijd iets hoeft te zeggen. Het feit dat je er bent is vaak al genoeg.’
Belangrijke lessen
Zijn huisarts gaf hem een aantal belangrijke lessen mee, waar hij tot op de dag van vandaag veel aan heeft. ‘Hij zei: “je gaat door een diep dal, maar weet dat aan het einde van de tunnel altijd weer licht schijnt. Houd moed en houd dat vast”. Daarmee kreeg ik het idee dat ik alleen maar over de grond kon kruipen. Maar dat hielp juist enorm omdat je het ergste verwacht. Ook merkte ik dat mensen in mijn omgeving mij ineens dingen onthielden omdat ik ziek en dus zielig ben. Maar dat ben ik allesbehalve. Mijn huisarts adviseerde me om in zulke gevallen te zeggen “ik ben niet ziek, ik draag alleen een ziekte met mij mee”. Die regel probeer ik altijd weer onder de aandacht te brengen, want het is zo waar.’
Regie in eigen hand
Ook van zijn verpleegkundig casemanager Jitty van der Til kreeg hij een waardevolle tip mee. ‘Zij adviseerde mij om altijd de regie in eigen hand te houden. Dat heeft me echt geholpen om staande te blijven. Ik ging het gesprek aan met de artsen om meer uitleg te krijgen, maar ook als ik het niet eens was met een behandelvoorstel. Door dat te doen voorkom je dat je in de slachtofferrol schiet en kun je keuzes maken die bij jou als persoon passen. Uiteindelijk moet je het samen doen, ook met de artsen.’ Paul heeft het medisch personeel van meet af aan op het hart gedrukt eerlijk te zijn, hoe moeilijk de boodschap ook is. ‘Je moet elkaar kunnen vertrouwen, en dat is goed opgepakt. Er is veel openheid en transparantie.’
Op de fiets naar de chemo
Hoewel de eerste chemokuur zijn werk goed had gedaan, groeide er toch weer een nieuwe tumor in zijn lever. Die kwam aan het licht bij de tweemaandelijkse controle. Een tweede chemokuur volgde, dit keer nog zwaarder dan de eerste. ‘Bij de eerste drie chemo’s ben ik netjes gebracht en gehaald met de auto, maar dan voelde ik me bij thuiskomst zo beroerd. Na twee weken zei ik: ik ga met de fiets. Na goed overleg en goedkeuring van de medisch specialisten fietste ik de volgende ochtend met een heerlijk zomerbriesje naar het ziekenhuis. Ook de terugweg ging goed; ik was echt de eerste beroerdheid kwijt. Vanaf dat moment ging ik iedere keer met de fiets, tot verbazing van de verpleegkundigen. Doordat ik veel loop en fiets heb ik een goede bloedsomloop, wat zorgt voor sneller herstel.’ De moraal? Sleep jezelf naar buiten als je de kracht hebt, hoe moeilijk het ook is. Dit is ook de boodschap die hij uitdraagt via de stichting Als kanker je raakt. ‘Ik wil mijn opgedane ervaring niet ongebruikt laten, maar juist inzetten ten dienste van een ander.’
Conditie is alles
Hoewel de chemotherapie het dit keer niet won van de tumor, maakte het gelukkig wel een operatie mogelijk. Tijdens de operatie werd een groot deel van zijn lever verwijderd. ‘Ze durfden de operatie aan vanwege mijn goede conditie, wat maar weer aangeeft hoe ontzettend belangrijk het is dit op peil te houden. Normaal gesproken wordt er 12 uur gerekend voor een dergelijke operatie, vanwege verklevingen in de lever. Maar omdat er bij mij vrijwel geen verkleving was, duurde de operatie 3 uur korter.’ Ook werd hij veel sneller dan verwacht ontslagen uit het ziekenhuis en verliep het herstel thuis vlot; hij zat twee weken later alweer op de fiets. Ook reisde hij samen met zijn vrouw zelfs nog naar Tsjechië heen en terug om zijn zoon te bezoeken. Bij de controle in november 2020 zag alles er goed uit. De lever begint weer aan te groeien en de bloedwaarden zien er bijzonder goed uit. ‘Ik kan niet in de toekomst kijken, maar voor nu heb ik mijn schone grond verklaring binnen’, grapt hij.