Dementie

Algemeen

• Neem altijd een geldig legitimatiebewijs mee (rijbewijs, paspoort of identiteitsbewijs).
• Heeft u een zorgverzekering in het buitenland? Neem dan ook uw verzekeringspapieren mee.
• Kunt u om dringende redenen niet komen voor de operatie of het onderzoek? Bel dan met de polikliniek of afdeling.
• Uw persoonlijke medische gegevens en afspraken bekijken? Dat kan in ons digitale patiëntenportaal Mijn Martini. U kunt met uw DigiD inloggen via www.martiniziekenhuis.nl/mijnmartini.

Inleiding

U heeft te horen gekregen dat u een vorm van dementie heeft. Of misschien heeft uw naaste last van dementie. Het kan dan om verschillende vormen van dementie gaan. Elke vorm van dementie geeft andere symptomen. Het is belangrijk dat u weet welke symptomen dementie geeft. Ook moet u weten dat er geen behandeling voor dementie is, maar dat er wel manieren zijn om beter met dementie om te gaan. Daarnaast zijn er praktische zaken die u moet gaan regelen. In deze folder leest u informatie over dementie en de gevolgen ervan.

Dementie

Dementie is de verzamelnaam voor symptomen die veroorzaakt worden door afwijkingen in de hersenen. Dementie bestaat uit meerdere stoornissen, geheugenverlies is de bekendste. Daarnaast kan iemand met dementie moeite hebben met dagelijkse taken. Denk hierbij aan wassen, aankleden of het huishouden doen. De spraak, maar ook het besef van tijd kunnen veranderen. Het gedrag of het karakter van de persoon kan veranderen. Ook kan iemand traag worden in denken en doen. Heeft iemand meerdere van deze symptomen? En belemmeren deze symptomen het dagelijks leven van deze persoon? Dan is er sprake van dementie. Een arts kan dit voor u onderzoeken en vaststellen. 

Dementie verschilt van normale vergeetachtigheid of verstrooidheid. Iemand vergeet vooral dingen die kortgeleden zijn gebeurd of gezegd. Niet alleen details worden vergeten, maar ook de grote lijnen van het verhaal. Soms hele gebeurtenissen. 

Vormen van dementie

Er zijn verschillende vormen van dementie. De meest voorkomende zijn: de Ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, Lewy Body dementie en frontotemporale dementie. Hieronder leest u informatie over de verschillende vormen van dementie.

Ziekte van Alzheimer

Bij de ziekte van Alzheimer is het zo dat hersencellen afsterven en inkrimpen. In het begin ontstaan er geheugenstoornissen. Later krijgt iemand problemen met het denken, handelen en de taal. Ook kunnen er veranderingen in karakter en gedrag ontstaan.

Vasculaire dementie

Vasculaire dementie ontstaat vaak na een hersenbloeding of herseninfarct (verstopping van een bloedvat in de hersenen). Soms ontstaat vasculaire dementie plotseling. Wat iemand hiervan merkt, hangt af van welk deel in de hersenen beschadigd is. 

Mensen met een vasculaire dementie worden traag in denken en doen. Vaak heeft iemand ook last van concentratieproblemen en lusteloosheid. Stemmingswisselingen, depressie en/of bewegingsstoornissen kunnen ook voorkomen.

Mengvorm tussen de Ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie

De mengvorm is een combinatie van de ziekte van Alzheimer en een vasculaire dementie.

Lewy Body dementie

Bij Lewy Body dementie wisselt het heel erg hoe snel iemand geestelijk achteruitgaat. Daarnaast zijn er symptomen van de ziekte van Parkinson. Denk hierbij aan stijfheid, 

langzame bewegingen, een vlakke blik en een zachtere stem. Het geheugen en het uitvoeren van handelingen blijven meestal lange tijd goed. Wel kan iemand al vroeg last krijgen van hallucinaties. Mensen kunnen dingen zien die er niet zijn. 

Frontotemporale dementie

Wat iemand als eerste merkt van frontotemporale dementie, hangt af van waar de hersenen het eerste zijn aangetast. Meestal gaat het om veranderingen in gedrag, persoonlijkheid en spraak. Geheugenstoornissen vallen pas later op. 

Andere, zeldzamere vormen van dementie

• Dementie bij de ziekte van Parkinson
• Dementie door hersenletsel door een ongeval
• Dementie door aids
• Dementie door vergiftiging, bijvoorbeeld door verf of andere vluchtige stoffen/dampen
• Dementie door medicijngebruik
• Dementie door alcoholmisbruik (Korsakov)
• Dementie door de ziekte van Creutzfeldt-Jakob

Kenmerken van dementie

De meest voorkomende symptomen van dementie zijn: moeite met oriëntatie, problemen met denken, stemmingswisselingen, gedragsveranderingen, aanvullen van de werkelijkheid en hallucinaties en wanen. Hieronder leest u meer informatie per symptoom. 

Problemen met het geheugen

Door dementie wordt het geheugen aangetast. Feiten en gebeurtenissen kunnen niet meer goed worden onthouden of herinnerd.

Moeite met oriëntatie

Herkenningspunten worden minder duidelijk, daardoor ontstaan er problemen met:

• Gevoel voor tijd: het wordt moeilijker te bepalen welke dag of welk jaargetijde het is. Soms is er een verstoring van het dag-en-nachtritme.
• De weg vinden: soms weten mensen niet meer waar ze zijn en kunnen gemakkelijk verdwalen in een vertrouwde omgeving. In een nieuwe omgeving is het moeilijk om de weg te leren kennen.
• Mensen herkennen: nieuwe gezichten worden niet meer onthouden. Later wordt ook het herkennen van bekenden lastiger.

Problemen met denken

• Rekenen en omgaan met geld. Het is bijvoorbeeld steeds moeilijker om met gepast geld om te gaan bij het boodschappen doen.
• Logisch denken. Het wordt moeilijk om verbanden te leggen, zoals bedenken dat het in huis koud is omdat de verwarming uitstaat.
• Taal. Spreken en schrijven wordt moeilijk, iemand komt niet op woorden of gebruikt de betekenis verkeerd. Ook het begrijpen van taal kan moeilijker worden. Het lukt steeds minder goed om een tekst tijdelijk te onthouden. Hierdoor weet iemand midden in een gesprek niet meer waar het over gaat. 
• Herkennen van voorwerpen, geluiden of geuren. Het kan bijvoorbeeld zijn dat een koffiekopje niet meer herkend wordt als kopje.
• Handelingen. De volgorde van handelingen wordt lastig, waardoor bijvoorbeeld vergeten wordt hoe thee gezet wordt. Of in welke volgorde kleren aangetrokken moeten worden. Het bedienen van de telefoon en televisie kan problemen geven.

Stemmingswisselingen

Mensen met dementie zijn zich er lang van bewust dat er iets mis is. Het gevoel om de grip op de wereld te verliezen kan angstig maken. Soms kunnen er klachten zijn van somberheid of lusteloosheid. Stemmingswisselingen komen regelmatig voor en emoties kunnen minder goed onder controle worden gehouden. Iemand kan bijvoorbeeld sneller gaan lachen, huilen of boos worden. Soms zonder reden.

Verandering van karakter

Iemands karakter kan door dementie veranderen, verdwijnen of worden gesterkt. Mensen met dementie kunnen bijvoorbeeld achterdochtig, onrustig, agressief of ongeremd gedrag vertonen. 

Aanvullen van de werkelijkheid

Mensen met dementie kunnen het gevoel hebben dat een deel van hun omgeving verloren gaat. Ze herstellen dat verlies door de vergeten informatie er (on) bewust bij te fantaseren. Zo proberen ze grip te houden op hun omgeving en beleving.

Hallucinaties en wanen

Soms zien, horen of beleven mensen met dementie dingen die er niet zijn. Dit kunnen aangename of vervelende ervaringen zijn. Bijvoorbeeld het zien van beestjes, mensen, bijzondere kleuren en/of het horen van bepaalde stemmen of geluiden.

Behandeling en gevolgen

Op dit moment is dementie niet te genezen. Dat komt doordat de oorzaak van dementie niet kan worden aangepakt. De behandeling van dementie gaat dus vooral om het bestrijden van symptomen. Denk hierbij aan onrust, verstoring van dag-en-nachtritme, hallucinaties of angsten. Daarbij is begeleiding en ondersteuning van de naasten en de directe omgeving van de dementerende belangrijk.

Gevolgen

Dementie heeft niet alleen gevolgen voor degene die dement is, maar ook voor de mensen in de directe omgeving. Bijvoorbeeld de partner, kinderen, kleinkinderen en vrienden. Zowel voor de patiënt als naasten is het ziektebeeld moeilijk te begrijpen en te accepteren. Het inschakelen van hulp of zorg kan zowel voor de patiënt als de naasten nodig zijn.

Ziektebesef

In veel gevallen weten mensen dat er iets mis is met hun geheugen. Ze beseffen dat ze ziek zijn. Dat noemen we ziektebesef. Maar het gebeurt ook dat mensen niet door hebben dat er iets aan de hand is. In hun beleving is er niets aan de hand en gedragen ze zich nog net zo als eerder. Verminderd ziektebesef hebben, past bij dementie. Het wordt veroorzaakt door beschadigingen in de hersenen. Het missen van ziektebesef bij de dementerende is vooral voor de omgeving moeilijk. Er kunnen hierdoor irritaties ontstaan omdat men elkaar niet begrijpt en de situatie anders ervaart.

Praktische zaken regelen

Na de diagnose moeten naasten steeds meer dingen overnemen van degene met dementie. Het is goed om op tijd te praten over zaken die in de toekomst geregeld moeten worden. Hieronder ziet u om welke dingen dit gaat.

Praktische zaken

Regel geldzaken, verzorging en behandeling op tijd. Hoe langer de dementie duurt, hoe lastiger dit wordt. Het wordt namelijk steeds moeilijker wordt om situaties te overzien. Hieronder staan tips voor het regelen van belangrijke zaken.

• Bewaar belangrijke papieren, zoals verzekeringspolissen, een hypotheekakte of huurovereenkomst overzichtelijk en op een vaste plaats.
• Laat vaste lasten via een automatische incasso betalen.
• Wees open over wat u in de toekomst wilt. Bepaal wie straks uw vertegenwoordiger wordt en bespreek dit met hem of haar. Uw vertegenwoordiger kan u dan helpen bij het nemen van beslissingen.
• Laat een testament of levensovereenkomst opmaken. Of ga na of u nog achter de inhoud van uw testament staat.
• Stel een wilsverklaring op.

Wilsbekwaamheid

Als u de gevolgen en mogelijkheden van een bepaalde handeling, situatie of beslissing kunt overzien, dan bent u wilsbekwaam. Maar naarmate de dementie vordert, wordt het moeilijker om beslissingen te nemen. Om te zorgen dat uw belangen worden opgevolgd, kunt u een vertegenwoordiger benoemen. De vertegenwoordiger helpt u om de juiste beslissingen te nemen. Als u langer dementeert, wordt uw wilsbekwaamheid beoordeeld door een arts, notaris, (kanton)rechter of wettelijke mentor. Kijk op www.meegroningen.nl of www.notarisendementie.nl voor meer informatie.

Een wilsverklaring opstellen

In een wilsverklaring beschrijft u hoe u wensen zijn als u een medische behandeling nodig heeft. Er zijn verschillende wilsverklaringen: een behandelbeperking of verbod, een levensverklaring of euthanasieverzoek. Voor meer informatie kunt u terecht bij uw huisarts.

Dementie en autorijden

Sinds 2010 mogen mensen die de diagnose (zeer) lichte dementie hebben, auto blijven rijden. Een voorwaarde is dat u een rijtest bij het CBR (Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen) goed doorstaat. De kosten voor een onderzoek naar de rijvaardigheid zijn voor eigen rekening. Kijk voor meer informatie op www.oudereverkeersdeelnemers.nl en www.cbr.nl. 

Tips voor thuis

Met de juiste activiteiten kunt u met dementie zo lang mogelijk op u zelf blijven wonen. Hieronder staan wat tips voor uw dagindeling.

Regelmatig rusten

Dementie kost veel energie. Beperk daarom het aantal activiteiten op één dag en plan veel rustmomenten. 

Zorg voor een vaste dagindeling

Mensen met dementie verliezen het overzicht. Structuur in de dag geeft houvast. Bijvoorbeeld op een vaste tijd opstaan en slapen, eten en overige activiteiten doen.

Regelmatig bewegen

Uit onderzoek is gebleken dat iedere dag een half uur bewegen een positieve invloed op het geheugen heeft. Activiteiten zoals wandelen, zwemmen en fietsen werken goed. 

Zoek passende activiteiten

Maak ruimte voor gezelligheid en ontspanning. Zoek samen met uw naasten naar activiteiten die passen bij wat u nog kan en wil doen. Vroegere hobby’s kunnen vaak nog prima gedaan worden. Soms zijn er wel wat aanpassingen nodig.

Ondersteun het gevoel van tijd

Help uw naaste met dementie met een duidelijke kalender en een klok met de tijd, dag en datum. Dit helpt bij de oriëntatie van de dementerende.

Aanvullende tips voor naasten

Met goede verzorging en begeleiding kan iemand met dementie lang op zichzelf blijven wonen. Als naaste kunt u de dementerende zo goed mogelijk proberen te helpen. Onderstaande adviezen helpen daarbij. 

Sluit aan bij een veranderde belevingswereld

Door dementie verliest uw naaste steeds meer grip op zijn omgeving. Door aan te sluiten bij de veranderde belevingswereld laat u de ander zo veel mogelijk in zijn waarde. Uw naaste komt het best tot zijn recht als u hem veiligheid, vertrouwdheid en geborgenheid biedt.

Voorkom een gevoel van falen

Wanneer iemand dementeert, is het moeilijk voor diegene om te begrijpen waarom hij of zij dingen niet meer weet of verkeerd doet. Het heeft daarom soms weinig zin om hem of haar te corrigeren of tegen te spreken. Blijf die dingen die goed gaan stimuleren, om het gevoel van eigenwaarde te behouden.

Pas de communicatie aan

Houd in gesprekken rekening met de beperkingen van uw naaste. Zorg dat u de aandacht van uw naaste hebt als u iets zegt. Gebruik korte zinnen met één vraag of mededeling per zin. Stel duidelijke vragen, waar uw naaste alleen ja of nee op hoeft te antwoorden. Geef uw naaste de tijd om uw vraag of mededeling te verwerken.

Informeer anderen

Door open over de dementie te praten, kunt u voorkomen dat er misverstanden optreden bij familie, vrienden of kennissen. Bespreek het proces en de zorg met hen, zodat u samen op één lijn zit.

Hulpmiddelen

Aanpassingen en hulpmiddelen kunnen helpen om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven. 

Een telefoontoestel, een afstandsbediening voor de tv met eenvoudige druktoetsen zijn bekende hulpmiddelen.

Vragen?

We kunnen ons voorstellen dat u na het lezen van deze folder nog vragen heeft. Hieronder leest u waar u deze vragen kunt stellen. 

Huisarts

De huisarts is de vaste hulpverlener bij dementie en helpt de dementerende en naasten. 

Steeds meer huisartsen werken met Praktijk Ondersteuner Huisarts (POH’ers). Dit zijn verpleegkundigen met een specialisatie. Samen met de huisarts regelen zij de zorg voor mensen met dementie. 

Team 290

Team 290 biedt diagnostiek, behandeling en begeleiding in de thuissituatie bij een dementie. U kunt er ook terecht als u denkt dat u zelf of uw naaste dementie heeft. Het inschakelen van Team 290 gaat via de huisarts. Ga voor meer informatie naar de website www.team290.nl. 

Stichting Alzheimer Nederland

Stichting Alzheimer Nederland biedt veel informatie over dementie en de gevolgen daarvan. Op de website www.alzheimer-nederland.nl vindt u meer informatie.

Alzheimer Café

In verschillende plaatsen in het Noorden worden Alzheimercafés georganiseerd. Dit zijn informele bijeenkomsten voor patiënten, partners, familieleden, hulpverleners en andere belangstellenden. Tijdens deze bijeenkomsten vertellen experts over wat er allemaal bij dementie komt kijken. Van algemene informatie tot het regelen van praktische zaken. De huisarts kan u meer informatie geven over deze bijeenkomsten. Kijk voor meer informatie op de website https://www.alzheimer-nederland.nl/regios/alzheimer-cafe. 

Informatieve websites voor mantelzorgers

• www.ciz.nl voor het aanvragen van een verblijfsindicatie.
• www.mezzo.nl praktische zaken voor de mantelzorger.
• www.familienet.nl interactief communicatienetwerk tussen naasten en zorgverlener

Versie: 20160023 Dementie 2023-08