Stoppen met dialyse, en dan?

Informatie over de fase na het beëindigen van de dialysebehandeling

U heeft er goed over nagedacht en besloten om te stoppen met de dialysebehandeling. Dat betekent dat de laatste fase van uw leven begint. In deze folder leest u wat de stervensfase kan inhouden. Eerst krijgt u informatie over wat u als patiënt merkt. Daarna is er informatie voor uw naasten.

Wat gebeurt er als u stopt met de dialyse?

Als u stopt met de dialysebehandeling, dan neemt de huisarts de zorg van het ziekenhuis over. Het is dan mogelijk om thuiszorg aan te vragen. Gaat u liever naar een hospice of verpleeghuis? Dan zal de hospice-arts of ouderengeneeskundige voor u gaan zorgen. 

Om deze laatste levensfase zo draaglijk mogelijk te maken, is kennis over de stervensfase belangrijk. Daarom blijft uw nefroloog altijd beschikbaar voor overleg en advies. Dat geldt zowel voor u als patiënt als uw naasten en de arts die u verzorgt.

Over de laatste levensfase

De laatste levensfase duurt gemiddeld 1 of 2 weken na de laatste dialysebehandeling. Maar het kan ook korter of langer duren. Dat ligt aan uw conditie en de restfunctie van uw nieren.

Medicijnen

Uw nefroloog vermindert of stopt sommige medicijnen, die u voorheen dagelijks moest innemen. Dat gaat in overleg met u. Het volgen van een dieet is nu niet meer nodig. Vaak wordt het beperken van vocht wel geadviseerd.

Veranderingen

In deze fase zijn er lichamelijke en geestelijke veranderingen te verwachten. Wat u hiervan merkt, verschilt per persoon. 

Pacemaker

Als u een pacemaker heeft, kijkt de arts samen met u of het nodig is om de instelling aan te passen. Misschien is het zelfs nodig om de pacemaker uit te zetten. Dit hangt af van het soort pacemaker die u heeft. De nefroloog overlegt dit met uw cardioloog. 

Benauwdheid en vocht

Bij dialyse wordt vocht verwijderd. Hoeveel vocht er verwijderd wordt per dialyse, verschilt per persoon. In de meeste gevallen hebben dialysepatiënten een vochtbeperking. Misschien geldt dit ook voor u.

Als de dialysebehandeling stopt terwijl u wel vocht inneemt, kunt u overvuld raken. Dit is te zien in zwelling (oedeem) van de benen, gezicht en soms rond het midden van het lichaam. 

Daarnaast kan er een opeenhoping van vocht in de longen optreden (long­oedeem). In dat geval wordt de ademhaling zwaarder, vooral als u plat in bed ligt. Door longoedeem kunt u last krijgen van kortademigheid en benauwdheid. 

Om deze klachten te voorkomen, adviseren wij het gebruik van vocht te beperken. Als deze klachten zich voordoen kunt u het beste contact opnemen met uw arts.

Klachten 

Krijgt u last van van klachten als pijn, jeuk of misselijkheid? Dan zorgt de arts voor passende medicatie.

Bij jeuk is het belangrijk om de omgeving koel te houden. Een droge huid voorkomt u door geen ontvettende zeep te gebruiken. Ook kunt u de huid insmeren met een vochtinbrengende crème of lotion.

Verminderde trek 

Doordat de behoefte aan voedsel en vocht afneemt, kan het lichaam snel veranderen. Het gezicht wordt smaller, de wangen vallen in, de neus wordt spits en de ogen komen dieper in de kassen te liggen. 

Omdat de lippen en de mond vaak droog zijn, kan het prettig zijn om de lippen af en toe licht in te vetten of te bevochtigen.

Informatie voor naasten over de stervensfase

Uw dierbare zal enkele weken na het stoppen met de dialyse, sterven. In deze laatste fase zullen er wat veranderingen komen. Hieronder leest u wat u ongeveer kunt verwachten.

Bewustzijn

Als het overlijden dichter bij komt, begrijpt uw dierbare vaak niet meer wat er gezegd wordt. Maar hij of zij hoort waarschijnlijk nog wel alles. Gevoeligheid voor geluid blijft vaak tot het laatst behouden. Daarom adviseren we een rustige omgeving rondom het bed. 

Tips

• Zorg dat er niet te veel mensen tegelijk rond het bed aanwezig zijn en vermijd harde stemmen of geluid. 
• Zachtjes praten heeft vaak een rustgevende werking. 
• Aanraking kan ook rustgevend zijn, maar dat verschilt van persoon tot persoon.

In de laatste uren voor het overlijden kan iemand steeds verder weg zakken. Dat lijkt op een diepe slaaptoestand of coma. Maar iemand kan ook tot vlak voor het overlijden helder blijven en contact blijven maken. 

Onrust en verwardheid

Door een afnemend bewustzijn kan iemands gedrag veranderen. Er is een verandering te zien in de ogen. Ook kan uw dierbare een onrustige en verwarde indruk maken. Het lijkt of iemand van alles beleeft of ziet, maar wat dat precies is, is niet duidelijk. Dit komt nogal eens voor in de laatste dagen en vooral in de laatste uren. Soms maakt iemand kleine (hand)bewegingen, alsof hij of zij iets wil plukken of aanwijzen.Ondersteun uw dierbare door rustig aanwezig te zijn. Trekt u niet te veel aan van waanbeelden of hallucinaties. Spreek het niet tegen, maar ga er ook niet in mee. 

Merkt u dat uw dierbare ernstige ongemakken heeft? Bespreek dit dan met de arts. Rustgevende medicatie kan dan helpen. Als dat niet voldoende is, kan de arts continu medicatie geven. Dit heet palliatieve sedatie.

Bloedsomloop

Het lichaam houdt zo lang mogelijk de doorbloeding van hart en longen in stand. Het bloed trekt zich meer en meer terug naar de borst- en buikholte. Daardoor kunnen armen, handen, voeten, benen en neus koud aanvoelen. Dat kan paarsblauwe vlekken opleveren. De kleur van het gezicht lijkt grauw. Na het overlijden trekt dit meestal weer wat bij. 

Ademhaling

Er zijn tekenen waaraan te zien is dat iemand stervende is. Een stokkende en onregelmatige ademhaling betekent dat het overlijden snel dichterbij komt. De ademhaling valt regelmatig stil, om daarna met een diepe zucht weer op gang te komen. De tijd tussen de ademteugen duurt langer, soms wel tot een halve minuut. Deze fase wordt niet als benauwdheid ervaren. Het gezicht ziet er bij deze stokkende ademhaling rustig uit. De normale hoest- en slikprikkels verdwijnen. Hierdoor kan het slijm zich ophopen in de keelholte of luchtpijp. Dat kan zorgen voor een reutelend geluid bij de ademhaling. 

Waken

Het moment van overlijden is nooit met zekerheid te voorspellen. Als het overlijden dichterbij komt, wordt vaak gekozen om te waken. Dit betekent op een rustige manier dag en nacht aanwezig zijn. Het is wel belangrijk om in deze periode voldoende rust te nemen. Wissel elkaar af, als dat mogelijk is. Waken kan een waardevolle periode zijn, waarin nabijheid wordt gevoeld.

Ter ondersteuning kan praktische hulp in de thuissituatie helpend zijn om dit te realiseren. Mogelijk is in uw situatie er behoefte aan een andere invulling.

Versie: V1_20170046 Stoppen met dialyse 2023-08