Lichen Sclerosus (LS)

Algemeen

• Neem altijd een geldig legitimatiebewijs mee (rijbewijs, paspoort of identiteitsbewijs).
• Heeft u een zorgverzekering in het buitenland? Neem dan ook uw verzekeringspapieren mee.
• Kunt u om dringende redenen niet komen voor de operatie of het onderzoek? Bel dan met de polikliniek of afdeling.
• Uw persoonlijke medische gegevens en afspraken bekijken? Dat kan in ons digitale patiëntenportaal Mijn Martini. U kunt met uw DigiD inloggen via www.martiniziekenhuis.nl/mijnmartini.

Inleiding

U heeft mogelijk Lichen Sclerosus en u wilt dit verder laten onderzoeken. In deze folder leest u over de aandoening, het onderzoek en de behandelmogelijkheden. Deze folder is een aanvulling op het gesprek met uw arts.

Wat is Lichen Sclerosus?

Lichen Sclerosus (LS) is een chronische huidaandoening waarbij de huid wit (lichen), dikker (sclerosus), soms dun en glanzend wordt. LS is een huidaandoening met als hoofdklacht jeuk. De afwijking komt vooral voor op de geslachtsorganen en/of rond de anus. Het komt vooral voor bij vrouwen tussen de 50 en 70 jaar, maar soms ook bij jongere vrouwen, mannen en kinderen.

Lichen Sclerosus is een onderschat probleem. Patiënten blijven uit een gevoel van schaamte vaak lang met klachten rondlopen. Regelmatig wordt LS pas laat herkend en heeft iemand zonder succes al meerdere zalven geprobeerd. Bijvoorbeeld tegen schimmels.

LS is een chronische aandoening die meestal niet overgaat. De klachten zijn door regelmatig smeren met een speciale zalf vaak goed onder controle te krijgen. Het is wel zo dat als de klachten weg zijn, de huid die door het littekenweefsel is veranderd ook veranderd blijft. Net als bij littekens op de gewone huid.

Klachten van Lichen Sclerosus

Klachten van LS zijn in het begin vooral jeuk en een schrijnend, pijnlijk gevoel. De jeuk kan gekmakend zijn, zodat u (soms onbewust) gaat krabben. Er kunnen geleidelijk witte vlekken ontstaan in het gebied tussen de binnenste en buitenste schaamlippen. Maar ook rond of op de clitoris en rond de anus. 

De huid kan ook erg dun en kwetsbaar worden. Hierdoor kunnen oppervlakkige pijnlijke scheurtjes ontstaan. Bijvoorbeeld bij gemeenschap, afdrogen of fietsen. Gemeenschap kan zo pijnlijk zijn dat dit niet meer lukt. De scheurtjes ontstaan voornamelijk in de huidplooitjes, bijvoorbeeld tussen de binnenste en buitenste schaamlippen, of rond de clitoris.

Een andere klacht is dat de binnenste schaamlippen kleiner lijken te worden. Dit komt waarschijnlijk doordat de huid tussen de binnenste en buitenste schaamlippen samen groeit. Ook de huid boven de clitoris, bij de plasbuis of anus kan samengroeien. Naar de wc gaan kan hierdoor moeilijker en pijnlijker worden.

Waardoor wordt Lichen Sclerosus veroorzaakt?

Er is veel onbekend over de oorzaak van LS. Wel zijn er steeds meer aanwijzingen voor een verband met auto-immuunziekten. Ook lijken minder vrouwelijke hormonen (oestrogenen) een rol te spelen. LS komt vaker voor na de overgang of voor de pubertijd. Omdat LS in sommige families opvallend vaak voorkomt, wordt wel gedacht aan een erfelijke aanleg voor LS. Dit is alleen niet aangetoond. Factoren die de klachten mogelijk kunnen verergeren zijn stress en (oude) litteken(s). LS is GEEN infectieziekte of seksueel overdraagbare aandoening. Het is NIET besmettelijk.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

De diagnose wordt vaak gesteld door te kijken naar de huid van de vulva en rondom de anus. Dit gebeurt door de huisarts, gynaecoloog of dermatoloog (huidarts). Als er twijfel is of er inderdaad sprake is van LS, dan kan een biopt worden afgenomen. Dit is een kleine ingreep onder lokale verdoving, waarbij een stukje huid van 3 tot 4 millimeter wordt weggenomen voor verder onderzoek. Dit kan vaak poliklinisch.

Behandeling

LS wordt vaak behandeld door de gynaecoloog of huidarts. Met hormooncrèmes (corticosteroïden, bijvoorbeeld Dermovate) kan de ontwikkeling van LS worden afgeremd. Vooral als er in een vroeg stadium van de klachten met de behandeling begonnen wordt, zijn vaak goede resultaten te behalen. Ook jeuk klachten verbeteren vaak bij het gebruik van deze crèmes. 

Over het algemeen wordt gestart met een stootkuur. Daarna wordt een zogenaamde onderhoudsdosering afgesproken. Het advies is om de hormoonzalf 2 keer per week te blijven gebruiken. Dit vermindert op lange termijn de kans op vergroeiingen en de kans op vulvakanker.

Naast de corticosteroïden kunt u een vettige zalf gebruiken. Dit zorgt voor verkoeling, maar houdt de huid ook wat soepel en geeft bescherming. Vaak wordt Occulentum Simplex voorgeschreven. Maar andere verzachtende en beschermende vette crèmes of zalven kunnen ook prima werken. Bijvoorbeeld vaseline of lanette. U mag dit zo vaak aanbrengen als u wilt, maar doe het in ieder geval 1 keer per dag. Bijvoorbeeld iedere ochtend.

Behandelingsschema

Wij adviseren voor de behandeling van Lichen Sclerosus het volgende schema:

I  Om de actieve LS rustig te krijgen corticosteroïden:

• Vaak Clobetasol 0.05 procent (Dermovate). Alternatieven: fluticason (Cutivate) of clobetason (Emovate).
• In een afbouwschema: 2 tot 4 weken 1 keer per dag, dan 2 tot 4 weken om de dag en daarna 2 keer per week als ‘onderhoud’.
• Het is verstandig de zalf voor de nacht aan te brengen. Breng het niet aan op een erg vettige huid. Doe het bijvoorbeeld na het douchen.
• U kunt het aangedane gebied dun insmeren, meestal de schaamlippen en de huid richting anus (perineum). Hiervoor is het handig dat u de plekjes goed weet te vinden (zie zelfonderzoek). Smeer het liever niet in de schede.
• Een half vingerkootje zalf per keer smeren is voldoende.
• In het begin kunnen de corticosteroïden branden of jeuken. Probeer de behandeling wel door te zetten, want dit gaat vaak over en dan worden de klachten uiteindelijk minder.
• Bij toename van klachten kunt u de frequentie weer opvoeren, bijvoorbeeld 1 tot 2 weken weer dagelijks en 1 tot 2 weken om de dag. U kunt zelf kijken wat voor u het beste werkt.
• Wij adviseren altijd om deze zalf 2 keer per week te blijven smeren.

II Ter verkoeling en bescherming en om de huid soepel te houden een vettige zalf:

• Vaak Occulentum Simplex (een oogzalf ). Maar prima alternatieven zijn ook: Vaseline, Lanette, Cetomacrogol, Neribas en Calendula. Kijk wat u het beste bevalt. Als het maar een neutrale, vette crème of zalf is. Gebruik niets met parfum of wat de huid juist indroogt. De meeste producten zijn gewoon te koop bij apotheek of drogist.
• U mag de vettige zalf zo vaak gebruiken als u wilt, maar gebruik het tenminste

1 keer per dag. Vaak wordt het 1 tot 3 keer per dag gebruikt.

• Het advies is de vette zalf in de ochtend aan te brengen.
• U moet de vettige zalf niet aanbrengen voordat u corticosteroïden gaat smeren, want dan werkt dit niet meer.

Crème of zalf?

Corticosteroïden en vet kunnen als crème en zalf worden aangebracht. Een crème bestaat uit veel water en weinig vet of olie. Een zalf bevat bijna alleen vet en nauwelijks of geen water. Zalf werkt beter dan crème omdat het beter doordringt in de huid. Het advies is daarom een zalf te gebruiken.

Wat als de behandeling niet werkt?

Heel soms werkt de combinatie van corticosteroïden met vettige zalf onvoldoende. Als er nog geen biopt is afgenomen, dan zal dat meestal alsnog worden gedaan. Als de diagnose duidelijk is, kunnen andere middelen geprobeerd worden. Bijvoorbeeld tacrolimus (Protopic) en pimecrolimus (Elidel). Ook wordt soms een oestrogeen crème (Synapause) bijgegeven. Anders dan corticosteroïden en vettige zalf, wordt Synapause vaginaal ingebracht.

Wat kunt u zelf doen?

Het is belangrijk dat u let op goede hygiëne. Het beste is om bij het wassen van de schaamstreek geen zeep te gebruiken! Spoelen met water is vaak voldoende.

Bij jeuk

Hoe moeilijk het ook is, probeer niet te krabben en houd voor de zekerheid de nagels schoon en kort. Doe eventueel tijdens het slapen handschoenen aan. Als het echt niet anders kan, krab dan met een laagje kleding ertussen. Probeer krabben te vervangen door zachtjes op de huid te kloppen, met de vingertoppen te drukken of licht te knijpen.

• Zoek afleiding, probeer u op iets anders te concentreren.
• Was of douche kort met lauw of koel water en droog uw huid deppend af.
• Smeer extra corticosteroïden en vettige zalf ter verkoeling. Vet beschermt de huid ook goed tegen krabben.
• Vermijd het dragen van knellende of ruwe, prikkelende kleding en draag katoenen ondergoed. Als het nodig is, kunt u zonder ondergoed slapen.

Andere tips

• Gebruik geen vaginale douches, deodorants en sprays.
• Gebruik geen vochtig toiletpapier of baby-tissues.
• Draag liefst katoenen ondergoed en ’s nachts loszittend of geen ondergoed.
• Draag liever geen strakke broeken, maar juist zoveel mogelijk loszittende kleding.

Bij ongesteldheid

Gebruik niet onnodig inlegkruisjes, maandverband of incontinentieverband. Behalve dat deze vaak irriteren, beïnvloeden ze ook de effectiviteit van de behandelende zalf en de werking van het verband wordt weer beïnvloed door het aanbrengen van de zalf. Bij incontinentieklachten kunnen de klachten van LS wel ernstiger zijn door bijvoorbeeld irritatie van urine. Bespreek dit met uw arts en kijk of dit te behandelen is.

Fietsen

Bij fietsen vinden sommige vrouwen een fietsbroek of een zachter zadel prettig. Ook kan een zadel met een O-Zone uitsparing of gleuf in het midden helpen.

De kans op kanker bij Lichen Sclerosus

Er is een kleine kans dat op de plek waar LS zit, op den duur huidkanker ontstaat. Van de 20 vrouwen met LS krijgt er 1 op die plek op den duur schaamlipkanker. Het is belangrijk dit tijdig op te sporen. Daarom wordt vaak geadviseerd om voor de LS onder controle te blijven. Vaak is een controle eens per 1-2 jaar voldoende. 

Ook is het verstandig om regelmatig met een spiegeltje zelf te kijken. Zo kunt u zelf zien of er verdachte plekjes ontstaan. Als deze niet reageren op een stootkuur corticosteroïden, dan is het verstandig de arts eerder te bezoeken. Vaak gaat het om een onschuldig plekje, maar mogelijk kan een biopt worden afgenomen.

Zelfonderzoek

Regelmatig zelf kijken naar de schaamstreek is handig om de aangedane plekjes goed met corticosteroïden in te kunnen smeren.  Maar ook om verdachte plekjes vroegtijdig te herkennen. 

Ga in een gemakkelijke houding liggen of zitten, met een goede lamp en een handspiegel. U bekijkt eerst de hele vagina oppervlakkig. Daarna de buitenste schaamlippen, daarna de binnenste schaamlippen. De clitoris kunt u onderzoeken door de voorhuid naar boven te schuiven. Ook het perineum (het gebied tussen de vagina en de anus), de anus zelf en de venusheuvel horen erbij. Let er bij het onderzoek op of u veranderingen ziet. Bijvoorbeeld in kleur, dikte of andere dingen zoals bijvoorbeeld zweertjes.

Pijn bij het vrijen

Door verminderde elasticiteit en vernauwing van de ingang van de schede kan gemeenschap (penetratie) pijnlijk zijn en kunnen er kleine scheurtjes ontstaan. Als u steeds pijn ervaart, kan het zijn dat u bij het vrijen de bekkenbodemspieren onbewust aanspant. De vagina gaat dan als het ware op slot en dan lukt gemeenschap helemaal niet meer. 

Meestal kunt u dan beter geen gemeenschap meer hebben, maar probeer wel gewoon te vrijen en op andere manieren plezier te hebben. De intimiteit van vrijen is voor veel relaties belangrijk. Bespreek de klacht ook met uw arts! Soms kan glijmiddel (liefst op siliconen basis) of bekkenfysiotherapie helpen.

Lichen Sclerosus bij kinderen

Een klein deel van de patiënten met LS zijn meisjes vóór de puberteit. Bij het grootste deel (2 op de 3) van deze kinderen verdwijnen de klachten vanzelf bij het begin van de puberteit. Bij de rest blijven afwijkingen helaas bestaan. Goede begeleiding door een arts is belangrijk. Zo nodig kunnen hormooncrèmes worden gegeven.

Lichen Sclerosus die niet bij de geslachtsdelen optreedt

Bij ongeveer 15% van de patiënten komt LS ook voor op de ‘gewone’ huid, meestal op de rug of de borst. Deze plekken zien er uit als porselein-witte, papierdunne huidgebiedjes die over het algemeen weinig klachten geven. De behandeling is hetzelfde als voor LS bij de vulva.

Meer informatie

Stichting Lichen Sclerosus: www.lsnederland.nl https://www.thuisarts.nl/lichen-sclerosus/ik-heb-lichen-sclerosus

Versie: 20190006 - Lichen Sclerosus 2023-08