BRCA 1-2 gen dragerschap

Algemeen

• Neem altijd een geldig legitimatiebewijs mee (rijbewijs, paspoort of identiteitsbewijs).
• Heeft u een zorgverzekering in het buitenland? Neem dan ook uw verzekeringspapieren mee.
• Kunt u om dringende redenen niet komen voor de operatie of het onderzoek? Bel dan met de polikliniek of afdeling.
• Uw persoonlijke medische gegevens en afspraken bekijken? Dat kan in ons digitale patiëntenportaal Mijn Martini. U kunt met uw DigiD inloggen via www.martiniziekenhuis.nl/mijnmartini.

Inleiding

Bij u is onlangs het BRCA 1 of BRCA 2-gen vastgesteld. Dit betekent dat u een verhoogde kans heeft op het krijgen van borstkanker, maar ook op eierstokkanker. In deze folder leest u wat dat voor u betekent en wat u kunt verwachten van een preventieve operatie. Deze folder is een aanvulling op het gesprek met uw arts.

Eierstokkanker

Kanker van de eierstokken komt in Nederland in de algemene bevolking niet zo vaak voor. Het gaat om 1300 vrouwen per jaar. Ongeveer 1%, ofwel 1 op de 100 vrouwen krijgt eens in haar leven de diagnose eierstokkanker.

Bij sommige vormen van kanker kan preventieve screening bijdragen aan vroegtijdige opsporing. Met de huidige diagnostiek zoals echo/ bloedonderzoek of een CT-scan kan de ziekte in een vroegtijdig stadium worden ontdekt en behandeld. Voorbeelden hiervan zijn borstkanker of baarmoederhalskanker. 

Helaas geldt dit niet voor eierstokkanker. Vrouwen in de algemene bevolking of met het BRCA 1-2 gen hebben in het algemeen een slechte prognose als ze worden behandeld. Dit komt doordat eierstokkanker vaak in een laat stadium wordt gevonden. Dan zitten er al uitzaaiingen in of buiten de buikholte.

Verhoogde kans

De kans op het krijgen van eierstokkanker afhankelijk van de leeftijd:

• BRCA 1 gen: tussen de 30 en 45 procent
• BRCA 2 gen: tussen de 10 en 20 procent

Screening is niet effectief voor een vroegtijdige opsporing. Daarom is het advies om preventief de eierstokken met de eileiders te laten verwijderen. Eierstokkanker bij BRCA 1 gen dragers komt gemiddeld op jongere leeftijd voor dan bij BRCA 2 gendragers.

Het advies voor preventieve verwijdering van eierstokken en eileiders is daarom:

• BRCA 1 gen: tussen 35-40 jarige leeftijd
• BRCA 2 gen: tussen 40-45 jarige leeftijd

Voor- en nadelen preventieve verwijdering

Het voordeel van een preventieve operatie is dat nadien het risico om alsnog eierstokkanker te krijgen (buiten de eierstokken, want deze zijn verwijderd) heel laag is (ongeveer 1 procent).

Nadelen van een preventieve operatie zijn dat vrouwen vroegtijdig in de overgang komen. Dit geeft op korte termijn vaak opvliegers, minder zin in seksueel contact, vaginale droogheid en humeurschommelingen. Op lange termijn geeft dit meer kans op botontkalking en een verhoogd risico op hart- en vaatziekten.

De klachten die op korte termijn voorkomen, kunnen vaak goed behandeld worden met het toedienen van hormonen. Maar dit mag alleen als een vrouw geen borstkanker heeft gehad voorafgaand aan de operatie. Om botontkalking zoveel mogelijk te voorkomen, is een gezonde leefstijl aan te bevelen. Ook wordt extra Calcium en vitamine D geadviseerd.

Verloop preventieve operatie

Via een kijkoperatie worden de beide eierstokken en eileiders verwijderd. Dit gebeurt onder algehele verdoving op de operatiekamer. Zie hiervoor ook de folder laparoscopische verwijdering van de eierstokken en eileiders. Het weefsel dat uit de buik wordt verwijderd, wordt opgestuurd naar de patholoog voor beoordeling. U krijgt na 1 tot 2 weken telefonisch de uitslag.

Voor deze operatie verblijft u een dag en een nacht in het ziekenhuis. Thuis moet u in ieder geval 2 weken rustig aan doen. Dat wil zeggen, niet tillen, sporten, geen zware lichamelijke arbeid en niet in bad en in de sauna, zolang de wondjes nog niet genezen zijn. Soms is het nodig om tijdens de operatie een grotere snede te maken om het weefsel veilig te verwijderen. In dat geval blijft u 2 tot 3 dagen in het ziekenhuis en moet u 6 weken rustig aandoen met bovenstaande adviezen.

Nacontrole

Na 6 tot 8 weken komt u voor nacontrole op de poli of wordt u telefonisch benaderd. Als u nog klachten heeft, dan wordt u altijd gezien op de poli. Hierbij wordt gesproken over het herstel, het gebruik van vitamine D en calcium. En ook over het toedienen van aanvullende hormonen, als dat nodig is. Dit hangt af van uw klachten, leeftijd en voorgeschiedenis.

Heeft u na deze nacontrole geen klachten? Dan is verdere controle bij de gynaecoloog niet nodig. Wel blijft u in aanmerking komen voor een regelmatige controle bij de chirurg. Dit is vanwege een verhoogde kans op borstkanker bij BRCA 1-2 gen dragerschap.

Website en patiëntenvereniging BRCA 1-2 gen

Op de website: https://brca.nl vindt u ook veel informatie over erfelijke belasting voor borst- en eierstokkanker.

Wilt u meer informatie?

Heeft u vragen naar aanleiding van deze folder? Stel ze gerust. Vragen over uw persoonlijke situatie kunt u het beste bespreken met uw specialist of huisarts. Vragen over medicijnen kunt u ook stellen bij uw apotheek.

Versie: 20200085 08-2023 BRCA 1-2 gen dragerschap