Begeleiding van een kind met het syndroom van Down

Delen via , of LinkedIn of Mail.

Wat is het?

Poliklinisch spreekuur voor kinderen met het syndroom van Down.
Door kinderarts, gespecialiseerde kinderverpleegkundige en andere specialisten. Vooraf huisbezoek door verpleegkundige. Daarna een- of tweejaarlijkse controle op polikliniek.

Onze kwaliteit

  • Combinatiespreekuur (meerdere afspraken en onderzoek op één dagdeel)
  • Veel expertise op gebied van syndroom van Down
  • Verpleegkundige als vast contactpersoon

Wachttijd

Downteam

Het Downteam van het Martini Ziekenhuis is een multidisciplinair team, met de kinderarts als coördinator. Zij onderzoekt uw kind, leidt de cliëntbespreking en is verantwoordelijk voor de behandeling. Ook geeft zij u als ouder(s) informatie en uitleg over diverse aspecten van het syndroom van Down en verwijst zij uw kind zo nodig naar andere hulpverleners of instanties. 

Het Downteam bestaat uit de kinderarts, KNO-arts, oogarts, logopedist, orthoptist, kinderfysiotherapeut en een verpleegkundige die gespecialiseerd is in de zorg en begeleiding van kinderen met het syndroom van Down. Alle teamleden kijken vanuit hun specialisme naar de gezondheid en de lichamelijke en verstandelijke ontwikkeling van uw kind. Het Downteam heeft een gezamenlijk spreekuur: het Downspreekuur.

De verpleegkundige is de contactpersoon van het Downteam. Bij haar kunt u met al uw vragen terecht. 

Huisbezoek

De verpleegkundige bezoekt ouders van kinderen bij wie heel recent de diagnose syndroom van Down is vastgesteld. Tijdens dit bezoek geeft zij informatie over de mogelijkheden voor hulpverlening en ondersteunt u als ouder(s) in de eerste periode na de diagnose.

De verpleegkundige komt ook bij u langs, voordat u met uw kind naar het Downspreekuur gaat. Zij brengt in gesprek met u en met behulp van een vragenlijst de ontwikkeling en gezondheid van uw kind in kaart. Tijdens dat gesprek krijgt u eventueel ook adviezen. Van dit bezoek wordt een verslag gemaakt, dat naar de leden van het Downteam gaat.

Hiermee zijn de medewerkers van het Downteam al voordat uw kind op het spreekuur komt op de hoogte van vragen en problemen bij en rond uw kind. Zo is de verpleegkundige een schakel tussen thuis en ziekenhuis.

Downsspreekuur

Het Downspreekuur vindt elke 4e dinsdag van de maand plaats. U krijgt een oproep van de secretaresse voor een bezoek met uw kind aan het spreekuur. Voor oudere kinderen (vanaf 6 jaar) is het mogelijk alle consulten binnen 1 dagdeel af te ronden. Jongere kinderen krijgen in het onderzoekstraject met meer hulpverleners te maken. Voor hen is het te belastend om alle consulten in 1 dagdeel te plannen.

Daarom is het bezoek voor deze groep kinderen over twee dagen verdeeld: op de ene dag bezoeken ze de KNO-arts, de oogarts en het laboratorium voor bloedafname, twee weken later volgt dan het bezoek aan de kinderarts, de fysiotherapeut en de logopedist. Meestal zijn de laboratoriumuitslagen dan ook bekend. Aan het eind van het Downspreekuur bespreekt het Downteam de bevindingen van de diverse onderzoeken. De kinderarts maakt hiervan een verslag en stuurt dit naar uw huisarts, de overige teamleden en hulpverleners en naar u als ouder(s).

Nazorg

Nadat u het schriftelijke verslag met de onderzoeksresultaten heeft ontvangen, kan de verpleegkundige telefonisch of met een huisbezoek toelichting geven op het behandelplan. Daarnaast is de verpleegkundige via de mail bereikbaar in het geval u vragen heeft. 

Kosten

De vergoeding van de voorgestelde behandeling verschilt per ziektekostenverzekeraar en verzekeringsvorm. Afhankelijk daarvan wordt de rekening direct naar de verzekeraar gestuurd of naar u thuis.